Parenting

Când ai un frate sau o soră cu nevoi speciale, îți cam iei adio de la mamă

martie 10, 2022

Nu mai e un secret că soră-mea are nevoi speciale, însă mi-am dat seama că nu am vorbit niciodată despre cum e să cedezi toată atenția părinților. Probabil pentru că nici nu m-am gândit prea mult la asta. Am învățat demult că nevoile ei sunt diferite de ale mele. Am învățat demult că eu pot fi independentă, iar ea va fi dependentă toată viața de mama, de noi.

În copilărie furam medicamentele de prin casă și le amestecam. Era joaca mea principală. Îmi spuneam că într-o zi voi descoperi un medicament-minune și că soră-mea va fi bine. Nu l-am descoperit.

După asta, cred că aveam în jur de 8-9 ani, îmi amintesc de un episod de furie din partea mea. Sau negare, mai degrabă. Scrisesem o scrisoare pe care am ascuns-o în una dintre cărțile mamei. A găsit-o, a citit-o. Ce-o fi fost în sufletul ei… Scrisesem ceva că soră-mea se preface și că vrea toată atenția părinților și că aștept ziua aceea când o să-i demonstrez că știam de mult că minte. Ziua aceea n-a mai venit. De fapt, nu înțelegeam cum starea ei de sănătate se degrada de la o zi la alta.

Apoi pe la 11 ani am plecat de acasă. Fugisem la bunici. Le lăsasem un bilet alor mei în care le spuneam că eu nu mai vreau să stau acasă. Ce-o fi fost în sufletul lor…

Cred că pe la 14 ani începusem să înțeleg mai bine ce se întâmplă și abia acum, după ce am devenit mamă, pot să-i înțeleg cu adevărat și pe ai mei.

A fost, este și va fi greu până în ultima clipă

Nu mă plâng, n-aș schimba nimic din tot ce a fost. Cred că familia mea m-a făcut să fiu cine sunt astăzi și îmi place de mine. Dar cu ce preț?

Cel mai greu lucru pe care trebuie să-l duc fiind sora sănătoasă?

Când am născut, mama n-a fost lângă mine. Nu că n-a vrut, n-a putut. Când stăteam atârnată de vasul de toaletă și credeam că n-o să mai scap niciodată de grețuri, mama n-a fost lângă mine. Nu că n-a vrut, n-a putut. Când trebuie să plec la muncă și n-are cine să stea cu fetița mea, mama nu e lângă mine. Nu că nu vrea, dar nu poate.
Când o să aibă fiică-mea prima serbare, mama nu va putea fi lângă noi. Nu pentru că nu vrea, ci pentru că nu poate.
Când mergem în vacanță, mama nu poate veni cu noi. Nu pentru că nu vrea, ci pentru că nu poate. Aș fi vrut ca oamenii să nu se mai uite într-o dâră la soră-mea. Să priceapă că există și oameni ca ea și că fac parte din societatea noastră. Aș fi vrut să o pot lua la mare fără să se uite toată plaja chiorâș la noi. Poate că este și responsabilitatea mea să vă fac pe toți conștienți. Poate că este și responsabilitatea mea să vă spun că avem nevoie să fim priviți ca pe niște oameni normali. Pentru noi, asta este normalitatea. Poate că este responsabilitatea mea să vă spun că simțim nevoia să fim acceptați și că un copil cu nevoi speciale poate să-i deranjeze pe cei din jur, așa cum o poate face și un copil sănătos. Pentru că au nevoie de atenție, pentru că nu știu să-și gestioneze emoțiile. Pentru că de multe ori sunt niște copii în corpuri de adulți.

Aș fi vrut ca mama să fie mai aproape, dar am ales să plec de acolo. Nu ca să fug, cât pentru că am vrut ca fetița mea să aibă acces la o educație mai bună. Să nu fie nevoită să plece ca mine, deși nu exclud că va veni o zi când poate își va dori să plece din țara asta, așa cum eu am plecat din orașul în care m-am născut. Și de va vrea asta, nu voi putea decât să rămân în urmă și să o susțin așa cum voi putea mai bine. De la mama am învățat asta. Să-ți lași puiul să zboare, să-și facă viața așa cum crede că e mai bine. Îmi amintesc ziua când am plecat. Am râs, m-a pregătit, dar a plâns pe ascuns. Am întors capul după ea și am văzut-o. N-am înțeles atunci de ce plânge, dar acum… Și mama și bunicii mei au plecat după mai bine. Milioane de români fac același lucru.

Nu scriu pentru mama, nici pentru mine

Sunt rezultatul a ceea ce a făcut ea pentru mine și, acum că sunt mamă, știu că e mândră de mine și mai știu că dacă ești mândră de copilul tău, ar trebui să fii mândră și de tine însăți. De ce? Pentru că 10% contează ce îi spui copilului și 90% ce îi arăți. Sunt ce am văzut că pot să fiu.

Scriu despre asta pentru mamele care au copii sănătoși și copii cu nevoi speciale. Scriu pentru mamele care se simt pierdute. Da, va fi greu. Da, va merita tot greul! E un preț mare pe care l-am plătit, dar sunt recunoscătoare pentru felul cum privesc viața și cum reușesc să-mi cresc copilul acum. N-aș fi știut asta fără soră-mea, fără mama, fără tata. Da, aș fi vrut să nu fie așa, dar lucrurile nu se întâmplă întotdeauna așa cum vrem. Dacă e ceva ce am învățat este faptul că trebuie să avem încredere în copiii noștri. Vorbiți cu copiii, aveți încredere în ei. Mai devreme sau mai târziu vor înțelege toată povestea. Îmi provoacă o stare stupidă departajarea asta: copil sănătos, copil cu nevoi speciale, dar e o realitate și nu știu cum aș putea vorbi altfel. Mă uit la fiică-mea și îmi dau seama că e mai deșteaptă decât îmi imaginam eu că poate fi un copil. Mă uit la ea și îmi dau seama că are o maturitate pe care nu știam că o poate avea un copil. Nițică încredere, vorbiți cu copiii voștri ca și cum ar fi oameni mari. Cu empatie, cu bunătate, cu deschidere.

E greu să echilibrezi casa și familia oricum, dar când ai un copil cu nevoi speciale este și mai greu

Dacă ești mamă de copil cu nevoi speciale și de copil sănătos, știi că ambii copii sunt speciali. Există acolo între ei o iubire și o empatie pe care eu nu am văzut-o în altă parte. Nu te învinovăți! Da, e greu să nu faci asta, uneori pare chiar imposibil, dar amintește-ți că fiecare copil își alege familia înainte. Cărțile sunt făcute demult. E ceva ce nu putem controla. Nu acum, nu aici.

A fost o vreme când o încurajam pe mama să o interneze pe soră-mea. N-a făcut asta. Nu eram mamă, nu o înțelegeam, dar îmi doream să se bucure și ea de viață, să facă toate lucrurile pe care n-a putut să le facă până acum. Ce-o fi fost în sufletul ei când insistam să facă asta, nu știu, dar acum pot să-mi imaginez.

Dacă ar exista centre de bun-simț în România asta în care un copil cu nevoi speciale chiar să fie tratat cu respect, ce bine ar fi! Dar statului nu-i pasă. Nici de mine, care am nevoie de părinți, nici de soră-mea care a avut și va avea nevoie de o familie echilibrată pentru tot restul vieții.

Cum să rămâi echilibrat când nu primești niciun fel de ajutor?

Acum, nu pot decât să mă bucur că nu m-a ascultat. Ce mamă și-ar abandona copilul care are atât de multă nevoie de ea? Cum s-ar fi putut bucura ea, știind că și-a lăsat copilul în urmă?

Acum înțeleg că iubirea față de copilul tău, indiferent cum este el, e mai presus decât orice vacanță sau de orice oră dormită în plus.

Poate că într-o bună zi, va ajunge omul acela potrivit la locul potrivit. Poate că într-o zi, vom avea și noi centre de bun-simț, unde îți poți lăsa copilul cu nevoi speciale măcar pentru o zi sau câteva ore. Poate că într-o bună zi voi avea banii și energia de care am nevoie să pun pe picioare un astfel de centru. Sau poate că într-o zi, indivizii ăia care ne conduc se vor gândi la toate lucrurile despre care vorbesc.

Sau poate că există printre voi oameni cu bani sau cu idei pentru a crea un astfel de centru. Aș plăti oricât ca să o știu pe soră-mea în siguranță și să o am pe mama măcar câteva ore lângă mine. Statul pune la dispoziție astfel de spitale, dar am luat-o pe soră-mea de acolo după ce au ținut-o legată de mâini și de picioare pentru câteva investigații. În alte centre de stat se întâmplă niște lucruri și mai greu de imaginat. Nu vorbesc despre asta acum. Nu pot. Nu vreau.

În România există peste 75 000 de copii cu nevoi speciale. Copii, nu adulți. Sunt peste 75 000 de mame care devin prizionerele propriilor copii. Dacă mai adăugăm și mamele care au copii adulți cu nevoi speciale, cifrele devin înfricoșătoare.
Nimeni nu face nimic în acest sens. Nici măcar o decontare pentru medicamentele care depășesc cu mult pensia pe care o primește soră-mea.
Repet, aș plăti oricât, iar ca noi sunt zeci de mii de părinți, frați și surori. Doar să-i fie bine…

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply